Иногда вы сталкиваетесь с людьми, которые просто заставляют вас сказать «вау». Встреча с Джаминой Уинстон была одной из таких для меня. Выросший в бассейне с астмой, я всегда ценил объем легких и дыхание в той степени, в которой население в целом считало само собой разумеющимся. Я никогда не встречал кого-либо еще с такой оценкой. Так было до тех пор, пока я не встретил Джамину, чьей вдохновляющей историей я хочу сегодня поделиться с миром.
Джамине 29 лет, ее рост около 5 футов, а вес около 80 фунтов. У Джамины кистозный фиброз. Но помимо статистики, Джамина - спортсменка и пловчиха. Если быть пловцом недостаточно впечатляюще, то 29 лет и муковисцидоз - это подвиг сам по себе. команда по плаванию в старшей школе.
Что такое муковисцидоз?
Кистозный фиброз (МВ) - это генетическое заболевание, при котором организм вырабатывает аномально густую и липкую жидкость (слизь). Эта слизь скапливается в дыхательных путях легких и в поджелудочной железе, что приводит к опасным для жизни инфекциям легких и серьезным проблемам с пищеварением. Болезнь может также поражать потовые железы и, у мужчин, репродуктивную систему.
Миллионы американцев являются носителями дефектного гена муковисцидоза, но не имеют никаких симптомов. Это связано с тем, что муковисцидоз является аутосомно-рецессивным заболеванием, а это означает, что для проявления признаков должны присутствовать два дефектных гена, по одному от каждого родителя. Приблизительно 1 из 29 американцев европеоидной расы имеет ген муковисцидоза. Это заболевание является наиболее распространенным смертельным наследственным заболеванием, поражающим представителей европеоидной расы в Соединенных Штатах.
Жизнь с муковисцидозом
На практике Джамине приходилось иметь дело со многими вещами, которые большинство из нас даже не могут себе представить. Это адаптация на всю жизнь, и, как она выразилась: «Единственный способ, которым я жила с тех пор, как себя помню. Я не знаю ничего другого». Типичный день Джамины начинается с трех небулайзерных процедур, которые длятся примерно один час. Она делает эти процедуры два раза в день, один раз после пробуждения и еще раз перед сном. Затем следует очищение дыхательных путей, которое может быть выполнено в форме упражнений (плавание, скалолазание или пеший туризм) или механически с помощью клапана, предназначенного для того, чтобы вызвать кашель и очистить дыхательные пути от скопившейся слизи. Это также занимает примерно час ее дня.
Из-за муковисцидоза у Джамины развился диабет, и она должна контролировать свой уровень трижды в день, а также делать инъекции инсулина. Кислород является обычным приспособлением для большинства ее ночей, как и применение назогастрального зонда (трубки НГ) для ночных кормлений, которые она устанавливает и удаляет сама. И это впечатляет - назогастральный зонд проходит через нос и горло в желудок.
С муковисцидозом связаны частые госпитализации. По оценкам Джамины, сейчас она проводит около полугода в больнице и за ее пределами, обычно в изоляции (во избежание инфекций), из-за чего она чувствует себя очень стесненной и не имеет места для прогулок, не говоря уже о физических упражнениях.
Сообщество больных муковисцидозом
Одной из больших проблем с муковисцидозом является то, что людям с муковисцидозом очень опасно контактировать друг с другом, так как они подвергают себя риску сложных инфекций. Джамина рассказала мне, как тяжело было встречаться с другими людьми и делиться опытом, учиться у других. Такова была ситуация для всех пациентов с муковисцидозом, пока не появился Интернет и не появились виртуальные группы поддержки. Это значительно упростило обмен опытом, и Джамина больше не чувствует себя «одинокой».
Каждый год Джамина участвует в акции CF Walk, организованной Фондом CF. Она занимается этим с 2001 года в составе Team Zoomina (Джамина работает в зоопарке Феникса координатором специальных мероприятий в ночном лагере для детей. Работа с детьми и животными - это «лучшее из обоих миров», как она выразилась). Команда Zoomina собирает деньги для CF в основном для повышения осведомленности. Джамина объяснила: «Средняя выживаемость в возрасте 6 лет увеличилась до 37. Теперь я отстаю от кривой. Это связано с тем, что исследования и разработанные новые методы лечения значительно улучшили качество жизни и выживаемость людей с муковисцидозом. Это огромно! Прогулка в следующем году состоится 28 апреля, и я надеюсь, что смогу добавить еще пару тысяч долларов в виде пожертвований в фонд CF».
Плавание при муковисцидозе
Из всего, что вы теперь знаете о муковисцидозе, вы, вероятно, можете себе представить, насколько сложной задачей может быть плавание для тех, у кого проблемы с дыханием. В то время как Джамина пропустила плавание в колледже, чтобы сосредоточиться на получении степени, она нашла мастеров плавания после выпуска. Она присоединилась к Mesa Aquatics Club Masters (MAC), команде, членом которой она является по сей день и с которой тренируется, когда не находится в больнице. Джамина сказала: «Кашель с кровью и одышка - обычное дело для меня, когда я плаваю. Но если я слушаю свое тело и остаюсь в пределах границ, я в безопасности». Одна из адаптаций, которую Джамина часто использует, - плавание на спине, потому что это позволяет ей дышать непрерывно.
В прошлом году Джамина совершила два больших подвига для человека с муковисцидозом. Она завершила «Тройной обход», который представляет собой тренировку, в ходе которой вы проплываете 10 000 ярдов за один день. Ей пришлось использовать плавники на двух ногах, чтобы завершить это, но она очень гордится этим достижением. Она также совершила ночной заплыв на озере Сагуаро, опять же в основном в ластах и на спине.
Но самым большим подвигом Джамины, на мой взгляд, я был свидетелем и не мог поверить. В 2011 году в Месе проходил национальный чемпионат США по плаванию среди мастеров на короткой воде. Джамина записалась на соревнования, но за несколько недель до этого была госпитализирована. Ее выписали из больницы за день до начала соревнований. С внутривенной капельницей она пришла в бассейн, зная, что не умеет плавать. Желая быть частью волнения, Джамина была назначена волонтером в качестве «конечно клерка», чтобы помочь в проведении конкурса.
После трех дней волонтерства, в последний день соревнований, был последний забег, на который подписалась Джамина, - 50 м на спине. Джамина больше не могла сдерживаться и должна была быть частью действия. Она надела свой тренировочный костюм-двойку, кепку и очки и подошла к блокам, чтобы принять участие в соревнованиях как спортсменка. «Я не знала, чего ожидать, но это было всего лишь 50, и я должна была плыть на спине, а это означало, что я смогу дышать всю дорогу. Моей главной целью было финишировать, но, конечно, я хотел хорошо провести время, 45 секунд - это то, на что я надеялся». Она завершила свои 50 гребков на спине за: 45.33.
Джамина считает себя здоровым человеком и отчасти приписывает свое здоровье и долголетие плаванию, вегетарианской диете и соблюдению образа жизни при муковисцидозе Она целеустремленная и целеустремленная спортсменка, которая меня вдохновляет. В настоящее время она находится в листе ожидания на пересадку легких, надеется участвовать в Удивительной гонке со своей сестрой и плавает со своей «семьей» в Mesa Aquatics, когда ей разрешают плавать.